Informationen im Netz

Das Leben mit einem schwerstkranken Kind ist für die Eltern nicht einfach. Der Alltag ist häufig mit zusätzlichen Aufgaben rund um die Pflege des Kindes beladen, Ärtzebesuche und Krankenhausaufenthalte zerstückeln die Zeitplanung, dazu kommt die Sorge um das Leben des Kindes.

Ein Austausch mit anderen betroffenen Eltern wischt die eigenen Probleme nicht hinweg, kann aber sehr dazu beitragen, mit ihnen besser umzugehen. Oft reicht schon das Wissen darum, dass man mit seinen Problemen nicht alleine steht, damit es einem wieder besser geht.

Wir möchten Ihnen Mut machen, mit anderen Eltern über Ihre Situation und die Ihres kranken Kindes ins Gespräch zu kommen. Im Folgenden stellen wir Ihnen Links vor, auf denen Sie Foren für Eltern finden, deren Kinder besondere Betreuung benötigen.

Krebserkrankungen

www.kinderkrebs-bremen.de  Elternverein Leukämie und Tumorerkrankter Kinder
www.kinderkrebsinfo.de  Informationsportal zu Krebs und Bluterkrankungen
www.kinderkrebsstiftung.de  Elterngruppenverzeichnis, Krankheitsbilder

Spezielle Erkrankungen bzw. Behinderungen

www.achse.info  Informationen zur seltenen Erkrankungen
www.behinderte-kinder.de  Forum für Eltern von Kindern mit Behinderungen
www.bvlev.de  Bundesverband Leukodystrophie e.V.
www.dgm.org  Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
www.eigenes-leben-ev.de  Hilfen für Kinder mit Schmerzen oder lebens-
verkürzenden Erkrankungen
www.ieb-debra.de  Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa
www.intakt.info  Informationen für Eltern mit einem behinderten Kind
www.intensivkinder.de  Kontakt und Informationen für Eltern mit Intensivkindern
www.kinder-herzstiftung.de/kinderherzstiftung.php  Herzkranke Kinder
www.kindernetzwerk.de  ausführliche Informationen zu Erkrankungen, „verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter
www.kindertherapienetz.de  zur Suche nach Kliniken und Fachärzten
www.leona-ev.de  Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
www.libero-selbsthilfegruppe.de  Krankheiten des zentralen Nervensystems
www.lumiastiftung.de  Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma
www.mps-ev.de  Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
www.muko.info  Mukoviszidoseerkrankungen
www.ncl-deutschland.de  Verein zum Wohle an NCL erkrankten Kindern
www.netzwerk-selbsthilfe.com  Selbsthilfegrupen für Bremen und Nordniedersachsen
www.rehakids.de  Forum für Eltern mit behinderten Kindern
www.rett.de  Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
www.tracheostoma-kinder.de  Forum Tracheostoma

für Kinder

www.medizin-fuer-kids.de  Medizinstadt für Kids im Internet; Infos über Klinik, Krankheiten, Online-Spiele
www.onkokids.de  Projekt für krebserkrankte Kinder und Jugendliche

für Geschwister

www.allesistanders.de  Homepage für trauernde Jugendliche und junge Erwachsene
www.geschwisterkinder.de  Angebote für Geschwister von Kindern mit Behinderungen - Bremen
www.klartext-trauer.de  Angebot für trauernde Jugendliche
www.pegasus-bremen.de  Angebot für Kinder und Jugendliche, deren Eltern oder Geschwister an Krebs erkrankt sind - Bremen
www.trauerland.org  Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche
www.da-sein.de Online-Begleitung und Infos für junge Menschen bis 25 Jahre

Anderes

www.bundesverband-kinderhospiz.de
www.deutscher-kinderhospizverein.de
www.verwaiste-eltern-bremen.de  Verwaiste Eltern und Geschwister - Bremen